Témoignages des parents //
Laure, maman de Louise
Après une grossesse compliquée où j’ai été alitée, Louise est née très rapidement avec l’aide de forceps. Son comportement nous a alerté dès le 1er mois. Sa raideur lorsque mon mari et moi la portions nous a frappé. Elle se mettait toujours en hyperextension et ne se blottissait que très rarement dans nos bras. Ensuite son insensibilité à l’environnement était telle que nous nous sommes demandés si elle n’était pas sourde malgré le test à la maternité. Mais ce qui nous a le plus troublé c’est son absence totale d’interactions avec nous. Il nous était très difficile de capter son regard et si par chance nous le croisions cela ne durait que quelques secondes à peine.
Je n’avais jamais imaginé avoir un enfant autiste mais ayant un frère autiste, j’ai très vite eu la certitude qu’elle était à risque. Malheureusement dès que j’en parlais au pédiatre, ORL, ostéopathe que je rencontrais, personne ne nous prenait au sérieux.
Aux 2 mois de Louise, après de nombreuses recherches, nous avons finalement entendu parlé de Mme Laznik qui m’a reçu avec mon mari et Louise. Nos craintes ont enfin été écoutées. Quel soulagement de se sentir compris! Mme Laznik a beaucoup parlé à Louise qui accrochait à son regard (une première !). Cela nous a beaucoup rassuré de voir Louise sortir de sa bulle avec un tiers. Un suivi hebdomadaire de psychomotricité et d’ostéopathie a pu être mis en place pour travailler sur sa raideur (liée à l’usage de forceps à la naissance) et son hypersensibilité à l’environnement. La psychanalyse quant à elle visait à créer le lien Mère-fille par le biais de Mme Laznik qui ramenait Louise à moi.
Nous avons été impressionnés par les progrès de Louise au fil des mois. Elle sortait de sa bulle petit à petit, son regard changeait et devenait pétillant. Cependant vers ses 7mois, malgré ses progrès, nous commencions à nous inquiéter car Louise restait silencieuse et ne babillait absolument pas. Finalement un reflux a été diagnostiqué, la douleur l’empêchait probablement d’émettre des sons. Une fois le reflux traité, le babillage s’est progressivement mis en place.
Durant tout ce parcours du combattant et cette longue progression, Louise a régressé à deux reprises en se renfermant à nouveau sur elle même. Ce fut pour les mêmes raisons: la première entre ses 6 et 8 mois ou j’étais enceinte jusqu’à ce que ça finisse en fausse couche. La deuxième fois entre ses 14et 18 mois durant le début de la grossesse de ma deuxième fille.
Pour conclure, nous avons suivi un long parcours du combattant mais très bien entourés. Louise est aujourd’hui une petite fille pleine de vie, joyeuse avec un caractère bien affirmé ! Nous ne remercierons jamais assez l’équipe pour son soutien et son professionnalisme !
Caroline, maman de Emma
Emma a aujourd'hui 2 ans et demi. Dès ses premières semaines de vie, j'ai commencé à me poser des questions sur son comportement, tellement différent de sa sœur aîné au même âge. Nous n'avions encore jamais croisé son regard, elle était d'un calme déconcertant, ne réclamait pas à manger. Nous n'avions pas l'impression d'avoir un bébé à la maison tellement nous ne l'entendions pas... Elle avait beaucoup d'hypersensibilité, notamment au toucher et au bruit. Le portage était également compliqué car comme elle refusait le contact, elle se mettait en hyper extension, les poings fermés. Sans parler de son absence de sourires, et d'intérêt pour sa sœur aîné. J'en ai parlé à son pédiatre, qui bien qu'il ne remettait pas en doute nos dires n'avait pas de solutions à nous apporter, si ce n'est des séances de kinés. Quant au CMP de notre ville, à part attendre 18 ou 24 mois pour un diagnostic il n'y avait pas grand chose à faire... Attendre... Inconcevable pour moi, et pourtant si une bonne étoile ne m'avait pas orientée vers Madame Laznik et son équipe, je ne sais pas comment j'aurais pu aider Emma à entrer en lien avec nous.
A partir de là, chaque semaine, à partir des 3 mois d'Emma je suis allée avec elle à Paris pour des séances avec Madame Laznik, l'ostéopathe et la psychomotricienne. Nous venions depuis la Bretagne, pour cette journée intense en stimulations pour Emma, et les progrès grâce à la bienveillance de ces professionnels ont permis à Emma de sortir progressivement de sa bulle.
Nous pouvions enfin être avec elle dans une relation d'échange et de plaisir, elle ne détournait plus son regard.
Je n'oublierais évident jamais sa première année de vie, et l'investissement de Madame Laznik et de son équipe envers Emma... Je souhaite vraiment donner ce message d'espoir que la situation à condition de s'investir pour une prise en charge est réversible ! Et qu'il faut agir au plus vite... Afin de ne pas laisser s installer les schémas à risque d'autisme.
Aujourd'hui Emma est une petite qui va bien, qui parle, qui adore jouer et qui est très câline ! Elle a certes besoin d'un petit plus de temps que d'autres pour s adapter à des nouvelles personnes ou situations, mais cela n'entrave en rien son développement et sa joie de vivre...
Camille, maman de Augustin et Antoine
Augustin a aujourd'hui 5 ans. A l'âge de 16 mois, la crèche m'a alerté sur son comportement qui était bien différent des autres. Il faisait tourner des assiettes toute la journée, et ne participait pas aux activités proposées par la crèche.
Je remarquais aussi de mon côté qu'Augustin depuis sa naissance, pleurait beaucoup, il semblait souffrir, il avait des reflux et était toujours très raide et en hyperextension. Il souriait très peu et ne rentrait pas en relation avec moi. Je pensais que c'était sa nature, que cela irait mieux demain et qu'il me faisait payer ma deuxième grossesse (ma grossesse a débuté lorsqu'il avait 5 mois).
Lorsque la crèche m'a contacté, j'étais presque rassurée que quelqu'un d'extérieur voit ENFIN que quelque chose n'allait pas chez mon fils. Les pédiatres me disaient qu'il pleurait comme un bébé et qu'il était en pleine forme... "aucune inquiétude à avoir".. La crèche m'a proposé de m'adresser au CAMS de ma ville.
J'ai eu cependant la chance d'avoir le contact de madame Laznik par une amie, qui m'a reçu et m'a recommandé de retirer mon fils rapidement de la crèche dans un premier temps. Augustin avait bien un trouble envahissant du développement.
Il a fallu à ce moment là se battre avec la crèche qui n'avait pas du tout la même vision des choses et me conseillait de le laisser afin qu'il se "sociabilise". Qui croire? En retirant mon fils de la crèche, en quelques jours je l'ai vu se transformer... Il avait retrouvé le sourire et me regardait davantage. Le choix a donc été radical. Heureusement j'étais en congés maternité de mon deuxième fils à ce moment là et j'ai pu le garder à la maison.
Madame Laznik m'a ensuite donné l'adresse du docteur Favrot, pédopsychiatre à Paris et d'une sensori-motricienne. Le rôle de cette dernière était d'aider Augustin à retrouver un équilibre sensoriel.
En effet depuis sa naissance, il était d'une hypersensibilité déconcertante:
-au niveau du toucher: refus de toucher les aliments, l'herbe, le sable... refus qu'on le déshabille dés le premier jour à la maternité.
-de l'ouïe: extrêmement sensible aux bruits de la douche, des portes qui claquent, des ambulances au point d'en finir parfois en spasmes du sanglot.
-de la vue: il voyait le moindre avion, le moindre détail au détriment de sa maman en face de lui.
-du goût: alimentation très complexe et refus total de macher les morceaux
-de l'odorat: les odeurs de nourritures essentiellement la viande et le poisson le faisait pleurer avant même de les avoir vu ou gouter.
Le suivi intense a commencé pour Augustin à ses 18 mois . En quelques semaines, je voyais déjà des progrès incroyables. Le pédopsychiatre avait une méthode bien différente de ce que j'aurais imaginé: au lieu de pousser mon fils à jouer ou se comporter comme les autres enfants, elle le suivait et le rejoignait pour qu'il la rejoigne à son tour. En effet j'avais tendance naturellement à retirer toutes les balles et toutes les assiettes qu'il aimant tant lancer ou faire tourner. La pédopsychiatre, elle le rejoignait dans son obsession, afin de rentrer en contact avec lui.
Puis elle m'a fortement recommandé de mettre en place la méthode des 3i. Celle-ci consiste à faire venir jouer des bénévoles à tour de rôle toutes les heures dans une salle de jeux. Le jeu individuel, intensif et interactif basé sur l'imitation permet progressivement à l'enfant de rentrer en relation avec l'autre.
Aujourd'hui Augustin a 5 ans et n'a plus de séquelles grâce à cette prise en charge pluridisciplinaire cumulée à la méthode des 3i. Il continue de voir son pédopsychiatre pour consolider son psychisme.
La rentrée à l'école a été très progressive (la première année : deux heures puis la suivante: une matinée complète tout en gardant ses bénévoles l'après-midi) et aujourd'hui il peut aller à l'école à temps plein. Sa maitresse n'a jamais remarqué qu'Augustin avait ou avait eu un trouble à un moment donné...
Revenons maintenant quelques années en arrière: En emmenant Augustin (18 mois) à son premier rendez-vous chez madame Laznik, nous sommes venus accompagnés de son petit frère Antoine (6 mois). Madame Laznik m'a tout de suite fait part de son inquiétude sur le développement de notre bébé. Il avait été diagnostiqué "hypotonique" par son pédiatre quelques semaines auparavant. L'hypotonie pourrait en effet entrainer des troubles relationnels chez les bébés. Au vu du terrain familial, il était nécessaire de ne pas le laisser s'enfermer... Nous avons donc commencé une thérapie bébé-parents pour Antoine dés ses 9 mois.
En quelques séances, Antoine était clairement dans la relation, madame Laznik a ramené mon fils à moi. Elle savait lui parler d'une telle manière et lui faire comprendre à quel point il était un cadeau pour maman. Au cours des séances, il s'est mis à mettre ses doigts dans ma bouche, à se retourner même pour me retrouver, attraper mes lunettes. Je n'avais jamais connu cela avec mon fils ainé. Puis madame Laznik me faisait remarquer que les les babillages n'étaient pas encore présents et qu'il fallait l'aider. C'est lors d'une séance avec elle que ce babillement tant attendu est sorti. Puis on ne pouvait plus l'arrêter "Bababa": j'ai alors compris l'efficacité de cette séance et cela m'a persuadé que mon fils ne rentrerait pas dans la même sphère que son frère. Nous avons attendu qu'Antoine se mette à 4 pattes et que l'hypotonie s'estompe pour réduire et arrêter ensuite les séances.
Antoine a aujourd'hui 4 ans et est plus que relationnel.
J'aurais tant voulu me rendre compte plus tôt des troubles de son grand frère, pour qu'il suive les mêmes thérapies mère enfant. Il a pourtant été pris en charge tôt, dés ses 18 mois mais les séquelles sont plus longues à disparaitre.
J'ai aujourd'hui un troisième enfant. J'ai été voir madame Laznik dés ses 1 mois et en quelques minutes elle s'est bien rendu compte qu'elle était relationnel et que le développement moteur serait "normal".
Je découvre aujourd'hui ce que c'est qu'un développement moteur et relationnel "typique". Je réalise mieux à quel point mon fils ainé n'était pas dans la relation et à quel point mon second fils était en danger à cause de son hyppotonie si marquée.
Je ne remercierai jamais assez les équipes qui ont pris en charge mes deux garçons, sortis de leur bulle!
Elodie, maman de Léon
J’ai eu la chance d’avoir été prévenu très tôt du risque qu’encourait Léon.
Dès ses 1 mois, il a été pris en charge par madame Laznick, une psychométricienne et un ostéopathe.
Entre les 0 et 4 mois de Léon j’avais le sentiment de ne pas savoir faire avec les nourrissons. Il était dans sa bulle, dormait beaucoup et me donnait l’impression que c’était moi qui ne parvenait pas à attirer son attention, à capter son regard. J’ai mis du temps à comprendre que Léon ne pouvait faire autrement et que je n’étais en aucun cas responsable.
Au fil des mois, grâce aux différentes séances, j’ai vu mon bébé venir progressivement à moi, rentrer en contact avec le monde qui l’entourait. Aujourd’hui Léon a 13 mois et il est pleinement présent. Il nous appelle si on nous ne le regardons pas assez, nous imite, joue, et rie avec nous. D’un point de vue moteur, tout est revenu à la normale. Notre enfant est une vrai merveille!
Astrid, maman de Louis
Louis est mon deuxième enfant . Dès sa naissance après une grossesse compliquée j ai eu le sentiment que quelque chose ne marchait pas je me culpabilisais de ne pas savoir nouer le lien comme avec son frère aîné. Il était calme très calme et un peu absent comme donner un biberon à un robot mignon. Très vite le reflux a pris le dessus accompagné de crise d hyper extension et l’hypotonie a été constaté à 3 mois car mauvaise tenue de tête. A 4 mois j étais convaincu qu il était autiste profond sans être entendu, ça peut paraître fou mais j étais face à un mur. Grâce à la fondatrice de cette association vielle connaissance j ai rencontré marie Christine Laznik qui a pris au sérieux mes doutes et a mis en place suivi psy, Osteo et psychomot. Assez vite louis a montré des signes de réponses relationnels jeux il aura fallu ensuite 1,5 ans de ce travail pour avoir un petit garçon totalement relationnel joueur de façon constante et surtout ne coupant plus jamais face à la douleur de son reflux. Louis aura bientôt 3 ans depuis on sait qu il porte une anomalie génétique mais à bientôt 3 ans c est un enfant parfaitement relationnel heureux présent qui joue à la dînette playmobile marche parle court malgré son hypotonie (hypotonie ayant été soutenu par d autres stimulations). Nous avons suivi le chemin d enfant du même âge que le nôtre avec même trouble sans stimulation qui pour beaucoup portent des tsa aujourd hui sans réponse tôt là dessus. Et nous sommes très reconnaissant d avoir trouvé tôt une méthode ayant cassé cette bulle probable . Il faut croire en ses doutes même des nourrissons une maman ne se trompe pas .
Hortense, maman de Jeanne
A l’âge de 3 mois, notre fille agitait étrangement ses bras. J’en ai fait part à mon médecin qui m’a prescrit un électroencéphalogramme pour enlever la piste de l’épilepsie. Suite à cet examen, un neuropediatre nous a indiqué que notre fille était hypertonique, nous avons donc consulté une Psychomotricienne afin de corriger cette hypertonie.
La Psychomotricienne après plusieurs séances nous a expliqué que notre fille était une enfant à risque de développer des troubles du spectre autistique. Après plusieurs avis, nous avons décidé d’écouter notre instinct et depuis plus d’1 an et demi, nous avons choisi d’être suivi afin de développer toutes les compétences de notre fille et d’éviter ou minimiser les troubles potentiels. Nous avons vu le résultat rapidement, d’un bébé qui ne regardait pas, fuyante du regard et sans aucun sourire ni voix, nous avons vu au fil des mois notre enfant s’ouvrir et développer sa communauté et sociabilité.
Aujourd’hui, elle a presque 2 ans et commence à parler, nous sommes heureux d’avoir pu voir cela rapidement et de s’être investi.
Pauline, maman de Charlotte
J’ai lu cette phrase, peu avant la naissance de Charlotte : « l’intensité du regard d’un enfant qui tête est vraiment poignante ». Et qu’elle a été ma surprise de ne jamais croiser le sien.
Charlotte n’a jamais plongé son regard dans le mien, et ce, de ses premiers instants.
Charlotte était un bébé calme, extrêmement calme et c’était assez déconcertant pour nous, parents. Elle dormait 22h sur 24 et durant ces moments d’éveil nous n’arrivions pas à capter son regard. Elle ne pleurait jamais, si bien que vous devions mettre un réveil pour la nourrir. J’ai tout de suite su que quelque chose était différent chez ma fille et en ai fait par à sa première consultation chez le médecin mais je n’ai jamais été prise au sérieux.
Au fil des mois et de son développement nous avons vite remarqué qu’une distance, presque imperceptible aux yeux des autres, s’installait entre elle et nous. Elle évitait volontairement notre regard en tournant la tête du côté opposé, refusait d’être prise dans les bras et se mettait tout de suite en hyperextension, elle ne rigolait pas, ne babillait pas, et ne montrait pas son mécontentement, sa faim, son inconfort. J’ai d’abord pensé qu’elle avait un problème d’audition, puis de vue, un problème neurologique .. Mais jamais mes doutes n’ont été pris au sérieux. Alors je me suis fait une raison, c’était la personnalité de ma fille.
Et puis un jour, ma sœur m’a dit « j’ai vu quelque chose dans le comportement de Charlotte qui m’alerte ». Le fait de ne plus être seuls dans le questionnement nous a offert une puissance supplémentaire qui nous a permis de trouver de l’aide. Des heures sur internet m’ont conduit vers le site « ma bulle a éclaté » et quel soulagement et quel éclairci dans mon coeur de reconnaître ma fille dans chacun des témoignages. Enfin, des mots sur mon pressentiment.
Nous avons donc fait la connaissance de Dr Favrot-Meunier qui prend en charge Charlotte depuis maintenant 3 mois de façon hebdomadaire, puis une équipe pluridisciplinaire extraordinaire s’est mis en place autour de Charlotte. Elle est suivi, avec douceur et professionnalisme par une psychomotricienne et un ostéopathe. Ensemble nous apprenons à apprivoiser son hypersensibilité et, à son rythme, nous rentrons en communication avec elle. Charlotte sort peu à peu de sa bulle, doucement et patiemment nous l’accompagnons. Aujourd’hui Charlotte nous regarde, elle sourit, rit, babille, joue… C’est une vraie merveille. Il reste du chemin à parcourir, mais nous sommes confiants entre les mains de Dr Favrot.